Seorang penyintas kanker limfoma Hodgkin bernama Phyleen meluncurkan buku berjudul Kank'r nog bellen? untuk membantu menjembatani komunikasi antara pasien dan kerabat terdekat. Langkah ini diambil setelah dirinya mengamati kecemasan dan kebingungan orang-orang di sekitarnya saat ia menjalani masa pengobatan.
Phyleen didiagnosis menderita kanker kelenjar getah bening tersebut setelah mengalami gejala kelelahan, penurunan berat badan, hilangnya nafsu makan, keringat malam, serta batuk persisten. Gejala tersebut awalnya diabaikan sampai muncul benjolan besar di area lehernya.
"I had overal een verklaring voor" kata Phyleen saat menceritakan masa awal sebelum diagnosisnya keluar.
Pemeriksaan medis lanjutan segera dilakukan oleh dokter spesialis penyakit dalam setelah gejala-gejala tersebut teridentifikasi secara klinis. Phyleen menjalani serangkaian tes komprehensif termasuk pemindaian tubuh, biopsi jaringan benjolan, serta pengambilan sampel darah.
"Mijn vriend en collega's vonden dat ik daarmee naar de huisarts moest. Ik zei: 'Prima, morgen is mijn vrije dag, dan ga ik wel even'." tutur Phyleen mengenai dorongan dari orang terdekatnya.
Diagnosis penyakitnya baru dipastikan setelah seluruh hasil laboratorium selesai dianalisis dua minggu kemudian.
"Toen de huisarts zei: 'Het zit los, dus het is geen kanker', dacht ik: hè, was dat een optie?" ujar Phyleen mengingat reaksi awalnya.
Dokter spesialis kemudian mengarahkan Phyleen untuk segera memulai program penanganan medis jangka panjang.
"En toen ging het heel snel. Het hele lijstje symptomen – vermoeidheid, afvallen, geen eetlust, nachtzweten, hoesten – kon ik afvinken. De internist zei: 'Ik denk dat het hodgkin is.'" tutur Phyleen mengenai momen penegakan diagnosis tersebut.
Fokus perhatian Phyleen sempat teralihkan kepada kondisi psikologis keluarganya yang sedang menunggu kabar di rumah.
"Op moment dacht ik vooral aan mijn moeder, die zat samen met mijn vader en stiefvader bij ons thuis op ons te wachten. Ik dacht: hoelang duurt dit gesprek nog? Ik moet wel vlot naar huis, anders gaat mijn moeder van alles invullen. Daar was ik meer mee bezig dan met de diagnose." kata Phyleen.
Pihak medis memberikan motivasi mengenai peluang kesembuhan yang cukup besar mengingat usia pasien yang masih muda.
"Wat ook wel hielp, is dat de internist meteen zei: 'Dit wordt klote, maar er is licht aan het eind van de tunnel. Als je dan toch kanker moet krijgen, dan dit, want je bent jong en fit en je komt er wel doorheen.'" kata Phyleen.
Pasien dihadapkan pada pilihan metode pengobatan kemoterapi dengan durasi serta tingkat efek samping yang berbeda.
"Ik koos voor de laatste. Acht maanden chemo's, waarvan ik me minder naar zou voelen en minder bijwerkingen zou hebben dan van die andere." kata Phyleen menjelaskan pilihannya.
Selama menjalani masa pemulihan, Phyleen menerima berbagai macam bentuk respons dari lingkungan sosialnya.
"Een vriendin stuurde een kaartje waarop ze schreef: 'Dit kan ik er even niet bij hebben.'" ujar Phyleen mencontohkan salah satu surat yang diterimanya.
Phyleen menegaskan bahwa mayoritas kerabat sebenarnya memberikan dukungan yang sangat baik dan menenangkan.
"Maar ik herinner me bijvoorbeeld dat iemand eens 4 A4'tjes, met de hand volgekalkt, aan me gaf waarin ze schreef hoe boos ze was op het leven dat mij dit was overkomen. En others zeiden ook: ben je niet boos? Of bang? Nee, dat heb ik niet, dus houd op met me dat door de strot te duwen, dacht ik dan." kata Phyleen.
Komentar bernada menghakimi juga sempat datang dari beberapa orang terkait dengan kebiasaan hidup masa lalu.
"Een ander zei: 'Ik ga ervan uit dat alles goedkomt, ervan uitgaande dat je nu ook met dat vieze roken bent gestopt.'" tutur Phyleen.
Beberapa teman dekat bahkan memilih menarik diri atau mendadak tidak mengirimkan kabar sama sekali karena saking takutnya salah bicara.
"Dit kan ik er even niet bij hebben." kata Phyleen mengulang pesan dari temannya.
Phyleen menyadari betapa sulitnya menemukan ucapan yang tepat untuk setiap kondisi pasien kanker yang berbeda-beda.
"Maar wat ik wel fijn vond? Opmerkingen als 'wat klote', 'wat heftig' of: 'Ik weet niet wat ik moet zeggen.' Eigenlijk is alles beter dan helemaal niets, zelfs een lullige of onhandige opmerking." kata Phyleen.
Pengalaman serupa mengenai kecanggungan berkomunikasi bahkan dialami sendiri oleh Phyleen saat menghadapi tetangganya yang berduka.
"Maar dat is natuurlijk het stomste wat je kunt doen." kata Phyleen menyesali sikap menghindarnya saat itu.
Phyleen memastikan tidak menaruh kekesalan pada orang-masing yang memberikan respons canggung selama dirinya sakit.
"Ik weet ook wel: we doen allemaal maar wat, en het is bijna allemaal met de beste intenties." kata Phyleen.
Buku panduan ini ditulis untuk mengatasi rasa canggung serta ketidakberdayaan yang sering melanda para kerabat pendamping.
"Het was een worsteling van hoe kunnen jullie er voor mij zijn zodat ik me ook echt geholpen voel, en jullie je minder machteloos voelen?" kata Phyleen mengenai latar belakang penulisan karyanya.
Banyak rekan yang sebelumnya menawarkan diri mendampingi sesi pengobatan, namun justru memicu dilema emosional.
"Als er iets is wat ik kan doen, laat het me weten" kata rekan-rekan Phyleen saat itu.
Phyleen sering kali menerima tawaran tersebut hanya demi menjaga perasaan emosional dari para kerabatnya.
"Ook boden veel mensen aan om mee te gaan naar de chemokuren. Dan zei ik ja om hen te pleasen, terwijl ik het met de ene prettiger vond dan met de andere. Het was een worsteling van hoe kunnen jullie er voor mij zijn zodat ik me ook echt geholpen voel, en jullie je minder machteloos voelen? Want dat was natuurlijk hun drijfveer." kata Phyleen.
Buku Kank'r nog bellen? resmi dirilis setelah proses penyusunan selama sebelas tahun dengan memuat kisah nyata, tips komunikasi, serta daftar kebutuhan pasien.
